¡Hola!. Saludos a todos quienes pasen por este espacio.
Hoy sentí la necesidad de crear este blog. En Internet circulan una infinidad de artículos sobre las enfermedades neurodegenerativas que tienen una perspectiva científica. Existe un acceso fácil y rápido a las características de este tipo de enfermedades, prevalencia, síntomas, diagnóstico, etc. Sin embargo, en mi larga búsqueda de experiencias, de ayuda y de orientación, no he podido encontrar el testimonio de personas que convivan con la enfermedad día a día.
Creo que es distinto leer un artículo en el que se detalle la experiencia del cuidador en el cuidado de un enfermo de Alzhaimer o demencias, desde un punto de vista médico, a poder conocer la realidad de las familias y los cuidadores desde su propio punto de vista.
Quise abrir este blog con ese fin. Quisiera compartir mi experiencia con otras personas que puedan estar pasando por una situación similar a la mía, compartir el día a día, las penas, las alegrías, dudas... Tratar de hacer una recopilación de información útil para las familias del enfermo que le permitan tener una visión más clara del desarrollo de la enfermedad. Quizá ambiciosamente también servir como un espacio que permita que personas como yo puedan compartir su experiencia... En fin, bienvenidos a mi blog y espero que la información que iré incluyendo periódicamente les ayude como lo ha hecho en mi caso.
Y bueno, no quisiera irme sin antes decirles: Podemos cuestionarnos la presentación de la enfermedad, sentir rabia, tristeza, culpa, cansancio... pero hay que considerar algo muy importante, y es que junto a la enfermedad se nos ha dado un regalo: el tiempo. Nadie sabe con presición cual va a ser la duración de su vida. Podemos salir un día y no volver a nuestra casa, o tener una vida extremadamente larga. En el caso de la demencia, si bien es un gran dolor para todos quienes tienen un lazo afectivo fuerte con el enfermo, es una oportunidad para aprovechar el tiempo y valorar lo que se tiene. No hay nada más importante que la familia. Podemos tener todo el dinero del mundo, estatus, éxito, logros, etc. pero todo eso se puede perder en un segundo. Si tienes a un familiar en esta situación, aprovéchalo, comparte tu tiempo, disfruta con las cosas simples... No es un proceso fácil, es en mayor parte doloroso, pero como bien decía Víctor Franlk: "Si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la que afrontes ese sufrimiento".
